Met een stoma valt best te leven!

Wanneer je nooit te maken hebt gehad met een stoma en er na bijna 66 jaar niet meer aan ontkomt, dan is dat een hele bijzondere ervaring. Opeens is het afgelopen met de normale stoelgang. Je hele leven lang was het de doodgewoonste zaak van de wereld om dagelijks naar de w.c. te gaan en op het gemak je behoefte te doen. Als er dan totaal onverwacht op dat specifieke onderdeel van je dagelijkse leven een kentering plaatsvindt, je zodanig ziek wordt dat de dikke darm dient te worden verwijderd en je, in elk geval tijdelijk, ver moet met een stoma, dan pas hoor je mensen om je heen zeggen: ‘ach, met een stoma is best te leven.’ Het valt mij trouwens op dat bijna iedereen die ik vanaf de dag dat ik een stoma draag, heb gesproken, wel iemand met een stoma in zijn of haar omgeving kent.

Zeker, toen ik op 25 juli naar de operatiekamer werd gebracht, wist ik verdomd goed wat er stond te gebeuren. Ik kon me echter tot op dat moment helemaal niets voorstellen bij het daadwerkelijk hebben van een stoma. Hoe had ik mij erop kunnen voorbereiden? Begin juli was er nog helemaal geen sprake van een operatie, laat staan van een stoma. Toen die optie uiteindelijk toch ter sprake kwam, verzekerde mij iedereen, van chirurg tot verpleegkundige, van familielid tot vriend, van kennis tot oud-collega, dat leven met een stoma heel goed mogelijk was. Opvallend was wel dat niemand van die mensen zelf drager van een stoma was. Men had dit allemaal uit beroepservaring meegekregen of anderszins van horen zeggen.
Ik leef intussen bijna een maand met een stoma. Dat lijkt heel wat, maar stelt natuurlijk niets voor als je dat afzet tegen iemand die al 30 jaar met zo’n zak op de buik door het leven gaat. Ik weet niet of ik er ooit aan zal wennen om zo’n huidkleurig zakje, hangend aan je buik, leeg te laten lopen in de w.c. in plaats van simpelweg mijn gat af te vegen.

Nu ben ik een zeer positief ingesteld mens, heb een groot vertrouwen in mijn natuurlijke geneeskracht en ben elk moment van de dag bezig om mijn normale leven weer op de rails te krijgen. Dat gaat ook vrij voortvarend. Toch is er elk moment het besef dat het leven nooit meer zo zal zijn als voorheen. Er is nu een leven van vóór de operatie en dat van erna. Daar is simpelweg niets meer aan te doen, ook al weet ik dat deze stoma vooralsnog tijdelijk is en er over een tijdje een tweede operatie zal volgen waardoor de stoma misschien definitief verdwijnt. De dikke darm is daarmee niet terug en zal er nooit meer zijn. Mijn ontlastingspatroon is drastisch gewijzigd, hoe dan ook, en daarmee mijn levenspatroon. Hoe ik daarmee omga, zal volledig bij mezelf liggen. Daarover kan iemand mét dikke darm en zonder stoma, weinig zinnigs over zeggen. Hij of zij kan er hooguit naar gissen.

De opmerkingen die ik hoor, zijn uiteraard goedbedoeld, maar ze voegen aan mijn verdere leven met een stoma niets toe. Ik draag nu eenmaal het zakje op mijn buik, dat ik enkele keren per dag moet leegmaken, dat ik elke dag dien te vervangen en waarbij ik altijd reservemateriaal bij me moet hebben voor het geval er iets mis gaat. Er valt zeker te leven met een stoma, maar niet op een zelfde normale manier als zonder. Dat geldt ook voor iemand die een arm of een been moet missen. Het gaat om veel meer dan het missen van een ledemaat of een dikke darm. Psychisch gezien verandert er heel veel in de persoon die ermee te maken krijgt. Of zich iedereen daarvan bewust is, is nog maar de vraag.
Mocht je mij dus ooit ergens tegenkomen, dan mag je mij gerust de vraag stellen hoe het is te leven met een stoma en met wat mij is overkomen. Ik zal je eerlijk, open en oprecht antwoorden. Maar, als je mij ongevraagd vertelt dat ik best een normaal leven kan leiden met een stoma, dan loop je het risico dat ik het gesprek beëindig en dat ik verder ga met mijn leven.
Wees dan niet boos, maar probeer te begrijpen waarom ik zo reageer.

9 Comments

  1. Ik leef volledig met je mee, Jacques, en nu pas verneem ik het hele verhaal. Moedig van je op daar openlijk over te praten of in een blog te publiceren. Ik begrijp je heel goed, want sinds een paar maanden heb ik al verscheidene keren het dokterskabinet opgezocht. Gisteren volgde een onderzoek in het hospitaal en kreeg ik alles behalve een geruststellende diagnose. Nog geen alarm, want de verhoogde P waarden na een prostaatontsteking zijn normaal, maar deze moeten weer dalen. Doen ze dat niet, dan is er kans op kanker. Nu nog maanden afwachten en hopen dat het volgend bloedonderzoek weer alle normale waarden aangeeft. Wat je schrijft treft toe. Ik maak hetzelfde mee in de omgeving met familie en kenissen. Iedereen heeft ergens een kristallen bol een voorspelt hoe het verder zal gaan. Maar ook al is men fatalist, men denkt dan toch na over de toekomst, vooral omdat mijn echtgenote ook al in behandeling is voor kanker. Ik begrijp je en denk te weten (ik heb geen kristallen bol) hoe je je voelt, maar ik ken je en ben overtuigd dat je zelfs deze moeilijke periode zult weten te doorstaan. Als je ooit iemand zoekt om mee te praten, dan kun je me altijd even bellen. Mijn telefoonnummer kan ik je privé via FB-chat doorgeven. Ik wens je veel sterkte toe en ik weet uit ervaring dat je ergens een objectief in je nieuwe leven moet vastleggen, wat beduidend helpt om niet weg te zakken in depressie. Je schrijft er al over, en misschien kun je in de toekomst daarmee verder gaan en de wereld onthullen hoe iemand zich werelijk voelt als de donkere wolken over het hoods openbreken. Ik wens jou en familie veel sterkte en geloof me dat wat ik heb vernomen, me diep heeft getroffen.

    Reply
    • Dag Patrick,

      Zo zie je maar. Binnen no time staan onze beide levens op de kop. Het overkomt ons gewoon, terwijl we zó ons best doen om van alles en nog wat te voorkomen. Het komt erop aan hoe wij daarmee omgaan. Zo te lezen zal het ons wel redelijk lukken om ons er op de een of andere manier doorheen te slaan.

      Dank voor het fijne aanbod. Er komt zeker een moment dat wij nog eens afspreken. De tijd zal het leren.

      Voor jou en je naasten uiteraard ook heel veel sterkte, moed en wijsheid gewenst.

      Reply
  2. Ik schrok meer dan een beetje toen ik het las, een stoma.

    Ja, natuurlijk, alles went. Het is erg makkelijk te zeggen als je nog niet op de harde weg bent geweest, maar niemand weet hoe een aandoening of beperking voelt als hij het niet zelf heeft meegemaakt.

    Ik evenmin, maar ik heb genoeg ervaring op het vlak van onbegrip en ik heb meer voorstellingsvermogen dan de meesten, om alleen maar te zeggen dat ik je verschrikkelijk veel sterkte toewens en liefde om ermee om te kunnen gaan. Het zal iedere dag weer anders zijn, de ene dag is het strijd en de andere dag zul je het beter accepteren.

    Ik vraag me alleen wel af hoe een ‘normaal’ leven er uitziet …
    Stel dat je dat eens vraagt aan iedereen die zegt dat er met een stoma wel te leven is.

    Reply
    • Hoi Rik,

      Wij weten wel voldoende van elkaar om te begrijpen waarover wij het hebben. Ik neem het mensen niet meer kwalijk wanneer ze ons niet begrijpen. Je kan nu eenmaal niet altijd alles begrijpen.
      Neemt niet weg dat wij er toch iets over mogen zeggen en schrijven. Als mensen dat niet begrijpen dan houdt het natuurlijk op. Uit de reacties op te maken is er echter heel veel begrip en doet je als ‘getroffene’ ook wel weer goed.

      Normaal is slechts de beschrijving van wat wij als individu als norm hanteren. Die is voor elk mens verschillend. Er zijn wel heel wat mensen die hun normen willen opleggen aan anderen, omdat zij vinden dat hun norm de enige juiste is.

      Reply
  3. Ja Jacques ik weet er ook alles van, er valt mee te leven maar daar is wat mij betreft dan ook alles mee gezegd..Met alles valt te leven als er geen andere optie meer is.. Zelf de nodige problemen met het materiaal..ernstige huiduitslag. Moet er nu voor naar het AZM in Maastricht…ben benieuwd wat die nog kunnen betekenen voor me.. Maar goed dat het beschrijft, heb dat zelf ook al vaker gedaan…sterkte en knoevel 💖 Roos

    Reply
    • Ik zal er nog wel vaker over schrijven Roos. Niet zozeer over de details van het leven met een stoma, maar meer over mijn ervaringen over de grote verandering in mijn leven als gevolg van de operatie, de beleving van de operatie en het verblijf in het ziekenhuis e.d.

      Reply
    • Hoi Jacques en Roos, toen ik dat stuk net las over de stoma, moest ik aan jou, Roos, denken en hoe goed jij dat zo hebt geïntegreerd in je leven. Ik heb zelf gelukkig geen ervaring ermee, heb wel ooit een buikoperatie mogen zien ( van bovenaf door een glazen koepel in het academisch ziekenhuis in Utrecht tijdens mijn dietistenstage). Fijn dat jullie contact hebben, Roos en Jacques. Voor jou Jacques, ik wens je veel sterkte en gezondheid toe. Ik vind het klasse dat jij zo mooi over je ervaringen schrijft, zo open en eerlijk. Vooral in deze pittige periode. Met hartelijke groet, Jacqueline

      Reply

Laat een bericht achter.